この時間に日記が更新されていない・・・
何かあったかしら。と、少し心配。
でも、帰るときも落ち着いていたから、きっと心配ないでしょう。

ゲームを“手にして離さない”彼は、目が覚めたらもっと離さないんでしょうね！！！！
緑の輝きがとっても綺麗でした。
早く、見せたいですね☆☆☆

　#223　pocky さん、おはようございます。

＞何かあったかしら。と、少し心配。

　どうもすいませんm(_ _)m
昨晩、ちょこっと(実はたくさん)飲んだら、更新するのを忘れて寝てしまいました。テレビ(南君の恋人)を見てからとパソコンの前にいたののですが、番組終了の頃にはもう忘れてました。

＞目が覚めたらもっと離さないんでしょうね！！！！

　そうですね。そしてみんなに見せ回ることでしょう。

こんばんわ。ありがとうございます。またゆうたの状況みて書き込みします。ゆうまくんも必ず治ると信じております。

　#222　ゆうたぱぱ さん、おはようございます。

＞またゆうたの状況みて書き込みします。

　いつでもなんでもどうぞ。

＞ゆうまくんも必ず治ると信じております。

　皆さまのお言葉にいつも感謝しています。この先どのくらい掛かるのかわからない状態ですが、日記で状況報告します。

インターネット接続、復活いたしました。
兄に助けを求めて、来てもらっちゃいました。

今日も会議が６：００近くまで続き・・・
しかも、１：３０から始まってんですよ××××

明日は会いに行けるといいなぁ。
リロにも会いたいし☆☆☆

　#219　pocky さん、おはようございます。

＞インターネット接続、復活いたしました。

　良かったですね。接続出来なかったのは、ゲームのやり過ぎ？

＞兄に助けを求めて、来てもらっちゃいました。

　サポート係がいて良かった良かった。

＞今日も会議が６：００近くまで続き・・・
＞しかも、１：３０から始まってんですよ××××

　あらら、大変なんですね。
私なら会議の途中で居眠りしてます(*_☆)＼(-_-^)バキ！！

＞明日は会いに行けるといいなぁ。

　今日は楽しみにしていたゲームの発売日。早速買って持って行く予定です。

はじめまして。いつも日記を見さして頂いてます。じつはうちの2歳の息子もウィスコットアルドリッチ症候群と診断されました。幸いいまの所、血小板が低い（いつも1万ぐらい、けど出血してもなぜか血は止まります？）だけでさいたい血移植をいつしようかとゆう状態です。いろいろ大変だと思いますが、がんばっていきたいと思います。この病気の人があまりいないんでネットで探してたらこのサイトがあったのので、一度投稿させていただきました。かわいい息子のため頑張りましょうね
PS 会社のパソコンなんで返事など頂いてたとしたら遅れるかもしれません。

　#218　ゆうたぱぱ さん、おはようございます。

　書き込みありがとうございます。息子さん「ゆうた」君ですか。うちは「ゆうま」なんですよ。

＞幸いいまの所、血小板が低い（いつも1万ぐらい、けど出血してもなぜか血は止まります？）だけで

　息子も1万ぐらいあった時期もありましたが、成長とともに少なくなってしまいました。5000未満(機械測定不能)になると鼻血や歯茎の出血が止まりにくいですね。鼻血(微量)は１週間以上止まらないこともありました。

＞さいたい血移植をいつしようかとゆう状態です。

　この病気の造血幹細胞移植は、年齢が低い程成功率が高いと言われました。息子も弟のさいたい血が一致していれば、３歳で実施していたのにと思うことも。骨髄バンクで、HLA完全一致(遺伝子レベル２座不一致)が少ないながらも見つかっていたので、もっと良いものが見つかるまでとここまで来てしまったら、脳内出血が・・・。

＞いろいろ大変だと思いますが、がんばっていきたいと思います。

　絶対治って元気になると頑張りましょう。