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336. おはようございます
 2005年01月31日 月曜日 09時13分 ゆうたぱぱ

日記をみて心配しました。今の状況は大丈夫ですか?きっとゆうま君
もがんばっているはずです。

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338. Re:おはようございます
 2005年01月31日 月曜日 10時35分 コウテイペンギン

 #336 ゆうたぱぱ さん、おはようございます。

 今は肺の音もきれいだし、内部への出血も治まったみたいです。血小板が少ないのと気管部の組織も弱っているのでしょう。鼻血を出していたころに似ています。止まったと思ったらまた出血の繰り返し。完全に出血を止める良い方法があれば良いのですが・・・。

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335. 良かった・・・・
 2005年01月30日 日曜日 20時44分 pocky

やっぱり、あのアラーム。心配ですね。
すぐに看護士さんが駆けつけてくれたから良かった。
本当に良かった。
出血、できるだけ早く落ち着く事を祈るばかりです。
彼が、懸命に頑張っているのだから、私はもっともっと
ちゃんと頑張っていきたいです。
この間は・・・少し弱音を言ってしまったから。
弁解しに明日は会いにいけるといいなぁ。

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337. Re:良かった・・・・
 2005年01月31日 月曜日 10時28分 コウテイペンギン

 #335 pocky さん、おはようございます。

>すぐに看護士さんが駆けつけてくれたから良かった。

 ほんとに良かったです。顔が真っ赤でなく、青くなってたなんて考えると・・・。

>出血、できるだけ早く落ち着く事を祈るばかりです。

 昨日の日記の「吸引には混じらず」ということで、気管内への出血はあまりないのかなと推測してます。人工呼吸器も元に戻ってますし、肺の聴診も問題ないようです。

>この間は・・・少し弱音を言ってしまったから。

 たまには弱音もね。

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331. 31日に打ち合わせがあります
 2005年01月28日 金曜日 16時55分 ひでお

こんにちは。さいたま市のひでおです。31日に主治医の先生と長男の移植について打ち合わせがあります。長男の病気もWASで、移植治療を奨められていますが、今までHLAフルマッチのドナーが見つかっていないことから移植手術を見合わせてきました。
ここまで待ってもフルマッチのドナーがいないこと、来年4月の小学校進学時から普通に生活できるようにと、HLA1座ミスマッチの臍帯血で移植手術を奨められています。
不安なことばかりで手術を受けることを決められていません。コウテイペンギンさんはどのようにして、手術を決断されたのですか?

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334. Re:31日に打ち合わせがあります
 2005年01月29日 土曜日 08時25分 コウテイペンギン

 #331 ひでお さん、おはようございます。

>手術を決断されたのですか?

http://hpcgi3.nifty.com/kmyh/isyoku/calendar.cgi?action=view&year=&mon=&YM=&YMD=20031005&page=&mode=frame4

 臍帯血移植の決断に書いた「あまりにも頻繁に脳内出血を起こしていることがわかり」が最大の理由です。その時の選択肢は、3つ。造血幹細胞移植、脾臓摘出、何もしない。3番目は脳内出血の頻度(2〜3ケ月に1回)から危険過ぎて除外。2番目の脾臓摘出は、血小板数が現状より上昇するので当面の脳内出血は回避できるかもしれない。が、対処療法でしかないので、いずれは造血幹細胞移植をしなくてはならない。また、脾摘後には肺炎球菌による感染症が起きやすいというリスクがあります。更に、移植をするのなら年齢が低い方が成功率が高い。よって、1番の「移植を決断」となりました。

 3歳の頃に脾摘の話があったのですが、脾臓は、肺炎球菌だけでなく、幼児期の細菌感染防止の役割が大人より高いので、その時は断念しました。今回も脾摘をしてから移植という選択肢もあったのですが、移植までの間が2ケ月(実際は3ケ月)と短かったので、痛い手術(脾摘)をするのは止めました。結果的には、脾摘を実施していれば(移植前及び移植失敗後)、今回の脳内出血がなかったのかはわかりません。健常者でも脳内出血は起こるからです。でも、脾摘していればという思いは今でも・・・。

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329. 歯茎の上・・・
 2005年01月22日 土曜日 09時51分 pocky

う〜、何やら嫌な予感が・・・
もしかしたら、花組の時に打った衝撃で、今も
歯茎が何かしら影響しているんでしょうか・・・!?
心配です。
早く、止まるといいんですけれども。

“PSP”きっと大満足ですね!
早く起きて、やりたそうですね。
でも、起きたらゲーム漬けの毎日かも・・・?????

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330. Re:歯茎の上・・・
 2005年01月22日 土曜日 17時15分 コウテイペンギン

 #329 pocky さん、こんばんは。

>歯茎が何かしら影響しているんでしょうか・・・!?

 それはないかな。それに歯が抜け替わった時もそんなに血は出てないし。

>早く、止まるといいんですけれども。

 2枚目の写真は夜のミルクの時ですが、一応止まってました。

>でも、起きたらゲーム漬けの毎日かも・・・?????

 下の子にちょっと写真を見せたら、お兄ちゃんの所から持って帰って来てと大変です。早く起きないと弟にとられてしまうよ。

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326. こんばんわ
 2005年01月14日 金曜日 18時59分 ゆうたぱぱ

良化と書いてあり自分の息子のことのようにうれしく思います。
これからどんどん良くなっていくといいですね。
では、また

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328. Re:こんばんわ
 2005年01月15日 土曜日 13時16分 コウテイペンギン

 #326 ゆうたぱぱ さん、こんにちは。

 ありがとうございます。まんぼうママさんへの返事に書きましたが、やっと菌をやっつけたのかな?という感じです。まだ、口内や気管切開部の出血がありますが、そのためだけの血小板輸血はしないそうです。3日に一度の1万台があると出血は治りにくいようです。前は1万あればすぐ治ったのに・・・。

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