臍帯血移植 200309

		臍帯血移植日記
		09/01 (Mon)

　息子(6歳)の臍帯血移植の経過を書いています。

　原発性免疫不全症候群の中のウィスコット・アルドリッチ症候群(Wiskott-Aldrich syndrome)という難病で生まれました。

　症状として、血小板が5000(正常人10万以上)未満しかないので、出血すると血が止まりにくいのです。更に、血管を作るのも血小板なので、血管が細く切れやすい体質です。その為、体中に紫斑(皮下に点々と出る)が出たり、鼻血、膀胱出血、脳内出血等を起こします。

　他の症状は、アトピー性皮膚炎のような湿疹が出ています。また、最も恐い症状として免疫不全があり、感染症や悪性リンパ腫を起こす可能性があるのですが、こちらの症状は出ていません。

　平均寿命が10歳程度と知った時は・・・。

　ウィスコット・アルドリッチ症候群を完全に治すには、造血幹細胞移植(骨髄移植・臍帯血移植)しかなく、成功する確率は年齢と共に下がってきます。脾臓を摘出して血小板の減少を防ぐ方法もありますが、免疫不全がいずれ現れることを考えると早期の移植が望ましいのです。

		入院
		09/10 (Wed)

　長男が起きてくると左によろけながら歩いている。寝不足でふざけている様にも見えたので、奥さんは、怒りモードに突入。

　が、ちょっとおかしい。どこか痛いの？答えは頭。とりあえずソファーに横になっているように言ってから病院を手配。車で病院へ向かったが着くころには意識反応も・・・。

　すぐにCTスキャンをとると再び脳内出血。７月にCT検査をした時も、脳内出血を起こしていた痕跡が見つかったのだが、表に症状が現れない場所だった。今度の場所は、脳幹（視床・中脳・橋・延髄）付近で脳の中心で出血は進行中、かなり危険な状態だった。

　診察から４時間後、出血を止める血小板輸血をしたが吐き気等が続く状態。

		続入院
		09/11 (Thu)

　吐き気はなくなったが、左目の瞳孔反応がなく、まぶたも大きく開かない。左手左足もうまく動かせない様子に医者の診断は、

　中脳の下部右寄りに1.5センチ大の出血があり出血が更に続いて下の延髄まで広がると生命の危機もあります。血小板輸血や脳内のむくみを押さえる点滴でこれ以上悪化しないようにして様子をみましょう。

		後遺症？
		09/12 (Fri)

　CTスキャンでは出血部の拡大はないが、周辺のむくみが多少出てきた。意識は大分しっかりしてきたが相変わらず目がおかしい。後遺症の残る可能性もあるが、脳の組織が破壊されたわけではないので回復する期待はある。飲食はいっさいだめで、しきりに何か飲みたいを繰返す。

		13～15日
		09/15 (Mon)

　9/13～15、まぶたは半分ぐらい開くようになったが、左目眼球が動かせない。目は見えている様子。

　13日の夜から氷を数個食べても良くなった。ところが翌日、看護婦さんがうがいをさせる為にイソジンを入れた水を、口に含ませたらそのまま飲んでしまった。

　14、15も特に症状に変化はない。氷は、栄養を含んだ飲み物でも良く、カロリーメイトの缶入りで作った。

		眼球
		09/16 (Tue)

　まぶたも開くようになり、左の眼球も左右に動くようになった。相変わらずだるさがあるようで、寝たり起きたりを繰返す。

		氷、ゼリー
		09/17 (Wed)

　ゼリー類もOKになったが、氷、ゼリーでは満腹感が得られないようですぐに次を要求してくる。

　左目が上方向に動かない様子。

		点滴が漏れる
		09/18 (Thu)

　点滴が毎日のように漏れ、差し直しの場所がなくなってきた。担当医は、鎖骨下静脈にカテーテルを入れれば差し直しがないということで勧められる。
　しかし、麻酔やカテーテルの炎症予防や輸血等問題もあるとのこと。差し直しがどうしても駄目な時はということでOKした。