臍帯血移植 200310

		点滴終了
		10/04 (Sat)

　現在点滴は終了。採血のライン用にカテーテルは残っている。

　また、歩行のリハビリも始まっており、手を取ってなら歩くことはできるようになった。食事も病院食以外にいつも１品余分に食べている。

		臍帯血移植の決断
		10/05 (Sun)

　今回の入院で、あまりにも頻繁に脳内出血を起こしていることがわかり、造血幹細胞移植を決断しなければならなくなった。

　移植をするには、白血球のHLA(血清レベル)を調べて骨髄バンクで一致する人を見つけてもらいます。息子の場合あまり適合者が見つからず、完全一致した人は今までに４名。しかし、移植をするには更に遺伝子レベルの検査をし、そこでも完全一致が望ましい。この４人の場合２座ミスマッチとなってしまった。完全一致ならもっと早く(脳内出血する前)に移植を勧めたそうだが、２座不一致ではやはりリスクの方が大きかったようだ。

　また、臍帯血も同じようにさい帯血バンクでHLAの適合を調べたのだが、１座ミスマッチしかなかった。しかし、臍帯血の場合その細胞が未熟な為、リンパ球によるGVHD(患者の内臓等を攻撃する)が少ないため、１座ミスマッチでも移植は行われている。息子の場合、緊急なのとGVHDが骨髄バンクの物よりは軽いだろうということで、臍帯血移植を勧められ、今日移植を決断した。

　ウィスコット・アルドリッチ症候群の骨髄移植成功率は、５歳未満で７０～８０％、５歳以上になると３０％になってしまう（HLA血清レベル完全一致、５年以上の生存）。６歳のデータでは、５０％と聞かされた。ただし、ある国（イギリス？）のデータであり、病気の移植自体が少ない（６歳で１２人）のと、個々の病状が免疫不全を伴うものなのかはわからない。免疫不全を伴う場合、過去の感染歴によって移植の成功率は大きく下がる（感染時のダメージや移植後に感染の再発）からだ。息子の場合、免疫不全による感染はないので、単純に比較できないと言われたが・・・。

		勝手に歩く
		10/11 (Sat)

　１人で歩くことも出来るようになったが、誰も見ていない所で勝手に歩き回るので困っている。病棟外への散歩も車イスで１日２回行っており、回復は順調かな？

		再び、点滴ライン
		10/14 (Tue)

　病棟外の散歩はマスクをしている。と言っても病院内のレストランにお母さんと内緒で行って、ラーメンやうどんを食べてるそうだ。

　10/13の夜に鎖骨下のカテーテルを抜いた。理由は、カテーテル部位から細菌が進入し熱が38度を越えた為。今日は40度近くまでなったようだ。抗生剤の注射は点滴用のラインを確保しておこなっており、再び腕に点滴針を付けた状態となってしまった。カテーテル自体採血にしか使ってなかったのでもうちょっと早く抜いてくれていればと思うが、息子の採血時のさわぎを考えると・・・。

		平熱
		10/15 (Wed)

　抗生剤の注射で37度になりました。

		一時外出
		10/26 (Sun)

　今日、10時より初めての病院外への外出。

　宝仙小学校の宝仙祭に出かけ、1年生の朗読発表会の舞台に立つことができた。練習にはいっさい参加していないので何もできないのだけど、家族はもちろん周りの人達も感動していた。終わった後は、友達の１人とずっと一緒に食べたり遊んだりしていた。

　その後は自宅に戻り夕食はファミレス。7:30に病院へ向かった。

		やっと退院
		10/29 (Wed)

　やっと息子が午前中退院してきました。後遺症はやや残っているものの、今後の週１のリハビリ通いと家庭内の作業療法士の訓練で元に戻る日も近いかな？

　午後から下の子と勝手に近くの公園へ行ったようだ。困ったもんだ。